NTR
KNCV Tuberculosefonds verzamelt, analyseert en rapporteert in nauwe samenwerking met de afdelingen tbc-bestrijding van de GGD, het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) en het Rijksinstituut Volksgezondheid en Milieu (RIVM) gegevens over het vóórkomen van tuberculose in Nederland. Systematische dataverzameling ofwel surveillance, is van belang om epidemiologische informatie te verschaffen aan hen die verantwoordelijk zijn voor preventie en bestrijding van tuberculose. Hierdoor is het mogelijk om een goed beeld te verkrijgen van de tbc-situatie in Nederland, risicogroepen in de samenleving te identificeren die een verhoogde kans hebben op het krijgen van tuberculose en de effecten van tbc-bestrijdingsmaatregelen te evalueren.
KNCV Tuberculosefonds beheert een drietal registratiesystemen waarin gegevens ten behoeve van nationale en regionale surveillance worden vastgelegd. Het betreft:
De epidemiologische gegevens over het voorkomen van tuberculose in Nederland zijn gebaseerd op het aantal patiënten dat wordt gemeld aan het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) aan het Nederlands Tuberculose Register (NTR) in Osiris-NTR.
De tbc-situatie in Nederland is uitgebreid beschreven in het rapport ‘Tuberculose in Nederland 2008’, de Curvekaart met de trends in de incidentie en sterftecijfers van tuberculose sinds 1900.
Bij het opstellen van het jaarlijkse surveillancerapport over de tbc-situatie in Nederland (TIN 2008) is het afgelopen jaar gekozen voor een beperktere omvang.
De grote hoeveelheid figuren en tabellen die in de voorgaande TIN-rapporten konden worden geraadpleegd, zijn hier nu in te zien en te downloaden‘Figuren en tabellen behorend bij Tuberculose in Nederland 2008 surveillancerapport’.
Een selectie van achterliggende brongegevens kunt u via deze website downloaden, via de webapplicatie TBC-online.
Kerncijfers 2009
Het totale aantal patiënten in een kalenderjaar wordt pas in het tweede kwartaal van het daaropvolgende jaar officieel vastgesteld. Het behandelresultaat wordt in het daaropvolgende jaar vastgesteld. De gegevens over 2009 zijn gebaseerd op de tot 18-3-2010 gemelde gevallen.
Actuele cijfers: (kwartaalrapportage)
Aantal tbc-patiënten 16% gestegen
In 2009 werden op basis van de voorlopige gegevens 1157 tbc-patiënten gemeld aan het NTR (peildatum 25-01-2010) en tevens 11 tbc-gevallen met diagnose in het buitenland, 5 gevallen van M. bovis BCG en 14 van nontuberculeuze mycobacteriën. In totaal zijn 16% meer patiënten aan het NTR gemeld dan in 2008, vooral door de regio’s Noord, Oost en Zeebra. De stijging deed zich vooral voor in de maanden maart tot en met juni en is te verklaren door een toename van Somaliërs met tuberculose in deze periode.
Er werden 278 tbc-gevallen (24%) met een besmettelijke sputum of BAL positieve longtuberculose gemeld, 3% meer dan in 2008.
Van 77% van de tbc-patiënten is deel 2 gemeld aan het NTR. Van deze patiënten is informatie over de lokalisatie van de ziekte, herkomst van de patiënten en de wijze van kweekbevestiging is bekend. Het RIVM ontving tot 25-1-2010 792 (70%) isolaten met een afname datum in 2009, waarvan 9 M.africanum en 12 M.bovis spp bovis. Het RIVM ontving 18 isolaten met M.bovis BCG, meer dus dan gemeld aan het NTR. Van in totaal negentien patiënten in 2009 is bekend dat het een MDR-tuberculose betreft, van wie 3 patiënten met XDR-tuberculose.
NTR
Het Nederlands Tuberculose Register (NTR) is een toegankelijke, geanonimiseerde, actuele database waarin relevante, gegevens over het vóórkomen van tuberculose en tbc-infecties in Nederland en over de resultaten van de behandeling worden vastgelegd. Het NTR vormt de grondslag voor het tuberculosebeleid in Nederland.
De doelstelling van het NTR is het doen van onderzoek gericht op:
surveillance van tuberculose in NL;
het verschaffen van informatie voor regionale en landelijke beleidsevaluaties en beleids(her)bepaling;
het verschaffen van informatie voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs;
kwaliteitsbewaking van de landelijke tbc-bestrijding.
In de huidige vorm startte het NTR in 1993. Het is de voortzetting van een al sinds decennia bestaand systeem waarbij gegevens over tuberculose door IGZ en KNCV werden verzameld via de zogenoemde ‘witte en blauwe kaarten’. Vanaf 1 januari 2005 worden zowel de gegevens van de verplichte melding aan het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) als de vrijwillige registratie van diagnostische gegevens en het resultaat van de behandeling aan het NTR elektronisch doorgegeven via Osiris-NTR.
Het NTR bevat gegevens over alle gevallen van tuberculose die zich jaarlijks voordoen. Het is gebaseerd op de vrijwillige medewerking van behandelaars in ziekenhuizen en GGD’en, die gegevens over hun tbc-patiënten via de afdelingen tbc-bestrijding van de GGD’en aan KNCV Tuberculosefonds rapporteren. KNCV Tuberculosefonds is ‘houder’ van het NTR.
Functionele Eenheid Datamanagent
Om invulling te geven aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) en aan de privacy wetgeving te voldoen heeft KNCV Tuberculosefonds in november 2005 de Functionele Eenheid Datamanagement (FED) toegevoegd aan haar organisatie. Deze functionele eenheid Datamanagement functioneert direct onder de algemeen directeur van KNCV TF en treedt op als bewerker van de gegevens die worden verzameld binnen het Nederlands Tuberculose Register. Binnen deze eenheid is het bewerken van persoons- of persoonsidentificeerbare gegevens toegestaan conform het gestelde in de Wet Bescherming Persoonsgegevens.
Dynamisch bestand
Het NTR is een dynamisch bestand: dat wil zeggen dat de gegevensverzameling niet wordt afgesloten en gegevens op een later tijdstip kunnen worden aangevuld of gecorrigeerd. Aantallen en percentages in de jaarlijkse rapporten kunnen daarom verschillen van eerdere rapporten.
Rapportage
Een kwartaalrapportage met gegevens uit het NTR wordt gepubliceerd in het Infectieziektenbulletin, op de website van KNCV Tuberculosefonds en in het tijdschrift ‘Tegen de Tuberculose’.
Jaarlijks geeft KNCV Tuberculosefonds een rapport uit over de tuberculosesituatie in Nederland: “Tuberculose in Nederland 2008” en de Curvekaart met de trends in de incidentie en sterftecijfers van tuberculose sinds 1900. In dit overzicht worden gegevens en trends gepresenteerd over de opgespoorde patiënten en de behandelresultaten.
Een selectie van achterliggende brongegevens kunt u downloaden via de webapplicatie TBC-online.
Jaarlijks worden (geaggregeerde) gegevens uit het NTR gerapporteerd aan internationale instanties, zoals ECDC en de WHO, zodat de Nederlandse gegevens deel uitmaken van surveillance in een groter verband.
NTR Databestand
Het is voor onderzoekers mogelijk het NTR databestand te raadplegen voor onderzoeksvragen die voldoen aan de doelstellingen van het NTR. De Registratie Commissie NTR adviseert KNCV Tuberculosefonds als houder over verstrekking van de gegevens uit het register. De Registratie Commissie NTR houdt vooral in het oog dat de privacy van de geregistreerde patiënten gewaarborgd blijft. Aanvragen voor gegevens uit het NTR kunnen worden gericht aan KNCV Tuberculosefonds, functionele eenheid datamanagement (FED).
Aanvraagformulier Onderzoeksvragen NTR
Vragenlijsten
De Osiris-NTR-vragenlijsten en handleiding voor de registratie van tbc-ziekte en tbc-infectie (LTBI) kunnen hier in PDF worden gedownload.